Heidelberg

Hi guys, das ist der Grund warum ich in Heidelberg war und warum die OP notwendig war.

Ein 4 cm großer Tumor, der im Bereich des Sprachzentrums liegt.



05.01.2015

Heute vormittag war C. zu einer ersten Besprechung in der Kopfklinik.

Er hatte von der Klinik und dem untersuchenden Arzt einen sehr guten Eindruck und fühlt

sich in HD gut aufgehoben, zumal  für den Eingriff, der mit großer Sicherheit durchgeführt werden muss,

Prof. Unterberg, Direktor der Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Heidelberg, als Operateur benannt wurde.

Der nächste Termin in HD ist für den 07.01.15 anberaumt. Ob C. dann stationär aufgenommen wird, ist noch unklar.



05.1.2015 (von zu Hause aus)

Ahoi, jetzt bin ich es selber (Christian)!

Claus hat mir sein Passwort verraten und sofern ich in der Klinik eine Möglichkeit habe mit meinem Netbook online zu gehen, dann kann ich auch selber was schreiben um Euch auf dem Laufenden zu halten.

Vielen Dank an Dich, Claus, dass Du diese Möglichkeit zur Verfügung stellst!!!Bitte vergesst nicht alle Daumen zu drücken. Obwohl ich guter Dinge bin, wird es sicher kein Spaziergang.

Liebe Grüße, Chris


07.1.2015

Gleich muss ich wieder nach Heidelberg.

Wieder nur ambulant, aber da muss ja irre viel geplant werden.

Es sind sicher nur noch ein paar Tage bis zur OP, aber wann die ist, weiß ich noch nicht!

Danke, dass Ihr alle in Gedanken bei mir seid!!!

Chris


So, ich bin wieder zurück aus der Kopfklinik in Heidelberg und es gibt Neuigkeiten!

Erst mal die Termine:

Die OP wird am 23.1. sein, ich muss aber bereits einen Tag vorher früh morgens dort sein.

Es wird dann nochmal ein MRT gemacht und ich muss auch mit einer Psychologin sprechen und bestimmte Sätze lernen, die ich dann während der OP wiedergeben muss.

Wie lange ich anschließend bleiben muss weiß ich noch nicht.

 

Ich habe heute auch kurz Prof. Unterberg getroffen und er hat kein beruhigtes, sondern eher ein besorgtes Gesicht gemacht.

Der Tumor ist so weit an das Sprachzentrum herangewachsen, dass eine komplette Entfernung wohl nicht möglich sein wird.

Ich werde bei der 5-stündigen OP bei Bewusstsein sein und sie werden versuchen so viel wie möglich zu entfernen, müssen aber das Sprachzentrum schützen.

Das Risiko mit Sprachstörungen da raus zu kommen ist leider durchaus vorhanden.

Da nicht jeder Patient für eine solche OP geeignet ist, werde ich da insbesondere psychologisch vorher noch gecheckt.

 

Ob eine Chemo und/oder Bestrahlung im Anschluss verordnet werden wird, entscheidet der Neuropathologe, der während der OP dann die Gewebeprobe analysieren wird.

Sollte es tatsächlich ein WHO-Grad-2-Tumor sein, könnte es auch sein, dass das weitere Wachstum nur beobachtet wird und keine weitere Behandlung mit Strahlen/Chemo folgt.

 

Ich hab‘ die Hosen ganz schön voll!

Das wird ein Höllenritt.

 

Lockert schon mal Eure Daumen!!!

Am 23.1. müsst ihr gewaltig drücken!

 

Grüßle vom Chris

 

Leute, ich bin sooo froh, die 30 Euro pro Monat für die Zusatzversicherung zu zahlen, damit ich JETZT in der Klinik (bei stationärem Aufenthalt) als Privatpatient behandelt werde.

Wer das als gesetzlich Versicherter noch nicht gemacht hat, sollte mal drüber nachdenken.

Vor dem 26.11. hatte ich NICHTS! Nur alle paar Monate für 30 Sekunden einen leichten Krampf in der rechten Gesichtshälfte.

Ohne die Zusatzversicherung wäre ich NICHT bei Prof. Unterberg gelandet!


18.1.2015

So, noch 2 Tage arbeiten und am Mittwoch bringt mich ein guter Freund in Richtung Heidelberg.

Am Donnerstag wird dann ein sogenanntes "Navi-MRT" gemacht und ich werde stationär aufgenommen.

Ich hoffe, dass ich am Do abends weiß, wie die Zeit nach der OP aussehen wird.

Sowie ich mehr weiß schreibe ich gerne eine Aktualisierung.

 

Danke, dass Ihr bei mir seid!!!!

Chris


Heidelberg 22.1.:

So, ich bin jetzt stationär aufgenommen und hab einige Untersuchungen hinter mir.

Die OP wird morgen früh um 07:30 Uhr beginnen. Die geplanten 5 Stunden werden nicht reichen :-/

Nach der OP komme ich,wenn alles gut gelaufen ist für eine Nacht auf die Intensivstation. 

Im besten Fall danach für ca. 7 Tage imin eine normale Station. 

Leider kann ich immer noch nicht richtig sagen wie es ab Samstag weitergeht, aber rechnet morgen mal nicht mit News von mir persönlich. 

Leider klappt es mit dem Netbook nicht und das schreiben mit dem Handy ist etwas ätzend.

Jetzt muss ich noch viel trinken um das Komtraszmittel wieder rauszukriegen und morgen steht mir dann ein schlimmer Tag bevor.

Hoffentlich kann ich mich hier bald wieder melden.

 

Liebe Grüße und danke, dass Ihr an mich denkt!

Chris


Hahaaaaaaaaaaa!!!!

:-)))))))))))))

Jetzt klappt es mit dem Netbook! -)

Also, wie gesagt, ich hoffe mich hier bald wieder melden zu können.

 

Grüßle vom Chris


23.01. - 21:30 Uhr

 

Ich bin wirklich erleichtert !!

 

Gerade eben hat eine Schwester aus der Intensivstation angerufen und Chr. den Hörer übergeben. Ich durfte kurz mit ihm sprechen. Die Wortfindung ist im Augenblick schwer für ihn, aber das war aufgrund der Lage des Tumors erwartet. Und  das soll in den nächsten Tagen (vorübergehend) noch etwas schlechter werden.

 

Zum Verlauf der Operation habe ich nichts erfahren und für ein Ergebnis der Gewebeuntersuchung ist es sicherlich auch noch zu früh. Morgen besuche ich ihn und werde, wenn er das noch nicht selbst kann, an dieser Stelle am späteren Abend wieder Bericht erstatten. Es scheint, als ob die vielen gedrückten Daumen geholfen haben. Danke dafür und drücken wir weiter !!

 

Chr. hat mich gebeten, hier mitzuteilen, daß er in den nächsten Tagen nicht besucht werden möchte. Für meine Person ist Ausnahme erteilt, damit der Kontakt "zur Aussenwelt" bestehen bleibt. Ich bin sehr guter Hoffnung, daß diese Situation sich sehr bald ändert.

 

Claus Vogt


Wieder auf Station!

 

Danke Claus, dass Du was geschrieben hast.

Ich stelle gerade fest, dass das Schreiben auf schwierig ist.

Na ja, ist ja nicht  weiter verwunderlich. Wenn einem ein Name nicht einfällt, warum soll man ihn schreiben können. :-/

Die OP waren acht Stunden.

Ich könnte ein Buch drüber schreiben.

Faszinierend auf der einen Seite, und zwischen durch habe ich die schlimmsten Ängste meines Lebens gehabt, als ich nämlich dachte die Narkose funtkioniert nicht, und ich muss alles mitkriegen.

Zur Zeit habe ich leichte Kopfschmerzen und das Sprechen/Schreiben ist schlimm.

An eine ganz normale Unterhaltung ist nur in besondens hellen Momenten zu denken.

Gestern Nachts um 21:00 ging GAR NICHTS. Keine Wort!

Ich muss jetzt auch beim Schreiben jedes Wort korrigieren. Und nicht nur einmal!

 

Ich mach mal Schluß. Es strengt an. Aber ich bin zufrieden. Ich lebe!!!

Vielleicht ist es morgen besser.

 

Für die Interresierten:

Es ist ein Astrozytom WHO-Grad-II. DAS IST EINE SEHR GUTE NACHRICHT!!!!!

Es ist keine Chemo/Bestrahung vorgeshen.

Das werde ich aber mal noch fragen, weil sie viel, aber nicht alles entfernen konnten.

Novalgin 1000 3x1

Forctecortin 8 3x1

Dipidalor oder wie das heißt

Und Keppra 500

Und Mannitol als Infusion

 

Zum 95% erleichterte Grüße vom Chris


Guten Morgen allerseits,

ja auch einen GUTEN Tag für Dich, Christian

 

Gestern abend war ich bei ihm, meine Frau um die Mittagszeit. Wir hatten beide einen erfreulichen Eindruck. Die OP ist gut verlaufen, er hat die 8 Stunden (halb wach) überstanden. Näheres hat er bereits selbst geschrieben.

Obwohl er aus meiner Sicht gut aufgehoben scheint, funktioniert aus seiner Sicht nicht alles perfekt. Er musste, nachdem er wieder auf Station war, fünf Stunden auf seinen Rucksack mit den "Wertsachen" warten (Computer etc...) Und das nachdem er gerade mal aus der Intensivstation kam. Wenn das mal kein gutes Zeichen für sein Befinden ist :-))

Und dann hat er sich noch gewünscht, daß ich ein Foto von ihm hochlade. Weiss noch nicht genau wie ich das auf dieser Seite schaffe. Ein bißchen eitel. Allerdings sitzt die Frisur nicht ganz perfekt. Vielleicht ist er heute ja gekämmt :-)

 

Etwas zu flapsig vielleicht, ich bitte um Entschuldigung

 

Claus Vogt



So. 25.1.

Gar nicht zu flapsig! ;-)))

Wenn ich nicht sprechen möchte fühle ich mich ganz normal.

Keine Kopfschmerzen, Kein Fieber, Keine Infektion, Blutdruck 120/80 ;-)

Ich muss aber  auch wenn schreibe jedes Wort kontrollieren. MEHRFACH.

So schlecht wie ich spreche, schreibe ich auch. :-(

Erst wenn ich es lese ist das Kauderwelsch fur mich ersichtlich.

Rechnen geht auch nicht.

Ich habe drei Minuten gebraucht um auszurechnen wieviel Stunden von 19:00 Uhr und 05:00 vergangen sein. Mit 4 verschiedenen Ergebnissen. :-/

 

Das Bild ist die nicht operierte Seite!

Die andere sieht etwas "gruseliger" aus.

Kämmen könnt ihr vergessen! ;-)))))

Die Neurochirungen waren nicht die Friseure meiner Wahl, aber sie haben nur einen ganz kleine Streifen rausrasiert. Hätte ich nicht gedacht. Hatte mit Glatze gerechet!

 

Wenn ihr wüsstet, wie lange ich für die paar Zeilen brauche und wie schlecht ich spreche, ihr würdet es nicht  glauben.

Bitte noch feste Daumen drücken, dass das wieder wird!!!!!!

 

Das schicke Kleidchen hab ich übrigens nicht mehr. Zu spät das zu an mir zu sehen! ;-P

 

Grüßle von Chris


Das "Kleidchen" hat er tatsächlich nicht mehr an.

Und gut schaut er aus.

Allerdings ist er nicht zufrieden mit der Sprache.

Aber das schreibt er selbst.

Ich denke, er sollte nochmal einige Tage abwarten und auch mal mit einem kompetenten Arzt über das Thema reden.

Am Wochenende scheinen nicht die besten Ärzte Dienst zu schieben.

Claus am 25.01.15

 So sieht die Operationsnarbe aus der Nähe aus.

Telefonieren geht schon wieder.

Allerdings mit gewissen Schwierigkeiten.


Das sind die Rocky-Horror-Picture-Shows ist echt. ;-))

Aber ich hab mir schon gedacht, als der Fotograf reinkam, dass er nicht der von Mister-Germany war! ;-))))

Jetzt bin ich auch mal flapsig! ;-))

 

Heute morgen nach dem Aufwachen hatte ich gedacht, dass es besser geht, mit dem Sprechen.

Aber ist es nicht! :-(

Im Vorfeld der OP hat mir ein Arzt gesagt, dass es auf Station schlechter werden könne. Aufgrund von Schwellungnen in Gehirn.

Drei Tage haben die Zeit sich verziehen. :-/

Ich muss wohl eine Menge neu lernen!

Geduld ist nicht die mich am besten charakterisierende Eigenschaft, um das mal positiv zu formulieren, aber zu sprechen wie ein zweijahiges Baby ist schon hart für mich.

Na ja, vielleicht sieht es ja in einer Woche wirklich besser aus.

Ich bin auch gespannt auf die postoperativen MRT-Bilder. Ich wüsste schon gerne was noch übrig ist und weiterhin wachsen kann.

Immerhin habe ich ABSOLUT keine Schmerzen. Man kann es kaum glauben, aber NULL!

Und als Schmerzmittel gibts 3x1000 mg Novalgin, sonst nichts mehr.

Ja, ok, des Fortecortin 3x8mg noch.

 

Gerade "Verbandwechel" gehabt. Wunde sieht gut aus! :-))))

 

Ich hatte gehofft, Euch das Babygestammel zu ersparen, aber nu ist's so.

Wenn mich jemand besuchen möchte, freue ich mich, aber seid bitte nicht schockiert.

Adresse und Zimmernummer gibts per SMS! ;-))

UND ICH WEISS; DAS ES WEIT IST.

ICH ERWARTE KEINESFALLS, DASS JEMAND DIE STRECKE AUF SICH NIMMT.

iCH WOLLTE NUR DIE BESTEN ÄRZTE. DARUM HEIDELBERG.

 

So, Schluss für heute. ;-))

 

Chris


26.1.15

So, jetzt weiß ich auch was Weißkittelhypertonie ist! 175/115 (echt!!)

Ich dachte es kommt das Frühstück, aber es war die Visite.

07:45 Uhr und der Raum verdunkelte sich.

Prof Unterberg und sein Ärzteteam betrat zur Visite der Raum.

Er hat gesagt, dass er 90% des Tumors entfernen konnte. Aber nicht mehr, weil bei der OP die Zunge beeinträchtigt worden ist. Das hab ich auch gemerkt. Ich war ja wach!. Klingt viel, aber 10% Rest ist alles andere als geheilt. Leider.

Die Sprachstörung werden mich für Monate begleiten. :-(((

Er hat gesagt das gibt sich wieder, aber ich muss sehr viel Geduld haben. Wollen wir's mal glauben.

Ich merke auch, das bestimmte Worte fehlen. Es ist wie ein Grundschüler.

Das witzige ist, das ich denke, dass ich ganz korrekt schreibe, aber trotzdem ist alles Drittklässlerniveau.

Machmal finde ich ich ein Wort, das nicht stimmt, aber ich finde nicht WAS nicht stimmt.

Und so ist es beim reden auch.

Ich muss ganz dezidiert jeden Buchstaben wählen und kann nicht ganze Wörter schreiben.

Das habe ich schon gelernt. Jetzt geht es ETWAS besser.

Wie total besoffen. Man kann nur lallen und das ist beim Schreiben auch.

Das ist bestimmt bei einer Polizeikontrolle, wenn ich wieder fahren darf ganz witzig! ;-)))))

 

Ich wollte grade den Demenztest machen. "Uhr aufzeichnen". Hat erst bein vierten Versuch geklappt. :-((((

Beim Trinken läuft mir das getrunkene wie beim Zahnartzbesuch über die Backe. :-(

Gebt mir bloß keinen Rotwein!!!!

Da ist noch viel aufzuholen.  Herrjeh!!!!

 

Mannitol-Infusionen wurden abgesetzt.

Fortecortin auf 3x4mg reduziert,

3x1000 Novalgin beiben erhalten.

 

Jetzt erst mal essen.

Drei Scheiben Paprikalyoner. Wenigstens haben sie meinen Wurstgeschmeck getroffen! ;-))))))

 

Tschuss! Chris


27.01.15

Als ich heute aufgewacht bin, dachte ich, dass es heute Nacht einen kleiner Ruck gemacht hat.

Hat es auch. ;-)))

Ich habe heute sehr viel gesprochen und konnte auch schneller formulieren.

Es geht WAHNSINNIG mühsam, aber es geht VIEL besser als gestern.

Und ich habe mich nicht geschont.

Es ist aber wie, wenn man einen Kopfhörer ein- und aussteckt, schlagartig besser oder schlechter.

Ich hab auch festgestellt, das ich mich nur auf eines konzentrieren kann.

Wenn der Zimmernachbar fernsieht, kann ich nicht schreiber! :-/

Mit den Stift schreiben ist fast unmöglich! Keine "DEL"-Taste.

Die Schmerzmittel lasse ich jetzt weg, und Fortecortin ist auf 3x2mg reduziert.

 

Bei der Abendvisite hat man mir gesagt, das das Ergebnis der Pathologie morgen früh vorliegen könnte.

Entweder WHO-Grad II oder doch Grad-III.

Das belastet das gute Gefühl von vorhin und von heute morgen schon ziemlich.

 

Ich bin gespannt was sie mir morgen sagen und wie es weitergeht.

Morgen schreibe ich gleich, wenn ich was weiß. Versprochen!

Der Tag ist so schnell vergangen.

 

Grüßle vom Chris


Mein Bodyguard! ;-)


28.01.2015

So, wie versprochen.

Die Visite war schon.

Es ist ein Astrozytom WHO-Grad-III :-(((((((((((((((

Obwohl es nicht so aussah.

Also werde ich wohl in die Neuroonkologie wandern.

Strahlen, Chemo? Ich weiß es nicht.

Ich muss mich auch grad mal erst sammeln.

Zumindest geht das Schreiben etwas besser!

Immerhin habe ich ein kleines Kreuzworträtsel gemacht.

Das ist unglaublich schwer, wenn man nicht richtig schreiben kann! :-/

Es sind die kleinen Freuden im Leben.

Endlich neue Bettwäsche. Ich weiss nicht, wie ich Bilder laden kann. :-/

Hat geklappt. :-)

 

Leider habe ich heute nicht viel Neues erfahren.

Ich habe den ganzen Tag auf den Neuroonkologen gewartet, aber der kam nicht.

Auch einen Logopäden habe ich bisher nicht gesehen.

Aber zumindest ist der Trend besser und nicht schlechter.

Auch wenn es quälend langsam geht, und ich schnell ermüde, wenn ich viel rede.

Manchmal gelingt es mir schon ein Wort fehlerfrei zu schreiben und nicht nur die einzelnen Buchstaben des Wortes.

 

Gute Nacht, Chris


Ein frisches Bett! ;-))


29.1.15

Heute gab es eine ETWAS gute Nachricht.

Der Tumor hat die Grenze zum WHO-Grad-III überschritten, aber er hat wohl eine Mutation die GÜNSTIG ist.

Das ERSTE mal seit November, das ich eine Nachricht erhalte, die nicht NOCH schlechter ist, als das Befüchtete/Gewesene.

Die Mutation macht ihn wohl sensibler für die Bestrahlungen.

Hier in Heidelberg wird wohl noch eine Genanalyse des Tumors gemacht und das Ergebnis dauert noch.

Bestrahlungen werden auf jeden Fall gemacht.

Es werden 30 Bestrahlungen sein. Mo bis Fr für 6 Wochen. Beginnend in drei Wochen.

Eine Chemo wird bestimmt auch noch gemacht, aber die Genanalyse dauert ja noch.

 

Ich habe einen neuen Zimmerkollegen bekommen.

Ein ganz junger Kerl, dessen Sprache ich nicht verstehe.

Seine Frau sitzt permanent am Bett und sie telefonieren beide mit zwei Smartphones. UNUNTERBROCHEN.

Seit er da ist, ist KEINE Sekunde Stille. :-/

Ich kann mich auf nichts konzentrieren.

Hey D.W., ich hoffe, ich war nicht so schlimm für Dich. Es ist jetzt im Zimmer wie im Bahnhof!

Wenn das so weitergeht werde ich die restlichen Tage im Gang verbringen! :-(((((((((((((

 

Ciao, Chris

18:22 Uhr! Ein Glück! Die Frau ist weg! Jetzt ist es nur noch EIN SMARTPHONE. Hoffentlich hat sie sein Ladekabel mitgenommen! :-/

Das könnt Ihr Euch nicht vorstellen! Der SCHLÄFT mit den Smartphone in Hand!   =:-o


Unglaublich !    =8-0


30.1.15

Vielen, vielen Dank an alle die mir zum Geburtstag gratuliert haben. Ich habe mich sehr gefreut!!

Und danke nochmal an alle, die mir die Daumen drücken, dass alles wieder gut wird.

Ich muss unbedingt mal mit dem Planungsbüro sprechen, das die Partylocation ausgesucht hat!

Das muss in Zukunft besser werden. :-/

 

Heute sind die Fäden gezogen worden und alle Medikamente abgesetzt worden.

 

Mein 28-jähriger Nachbar hat sich von seiner OP erholt, als ob er mal niesen musste.

Er war heute kaum im Zimmer. Unglaublich was 20 Jahre ausmachen.

Allerdings hatte ich körperlich ja auch nicht wirklich was.

Ich war 'nur' sprachlich eingefroren wie ein abgestürzter PC.

 

Am Montag komme ich vorübergehend nach Hause.

Dann muss ich unbedingt einen ambulanten Logopäden finden.

Diesbezüglich gab es hier gar kein Angebot für mich.

 

Ich mach mal das Licht aus und schlaf Bissel!

 

Grüßle vom Chris


01.2.15

Gestern hab ich schon mal meine Tasche gepackt, um bei der Entlassung nicht so viel zu tun zu haben.

Gestern bin auch mit Halsschmerzen aufwacht. Ich hab mich leicht erkältet. Auf Station. So was! :-/

Und heute hab ich zum ersten Mal Schwindel gehabt, als ich aufgestanden bin. :-(

Das gibt's doch nicht.

Ich wollte mich eigentlich heute mittag entlassen, aber mit dem Schwindel muss ich noch mal fragen.

Hoffentlich ist das nur vom eine Woche im Bett rumliegen.

Ich hoffe jedenfalls nach wie vor heute entlassen zu werden und am Montag zu Hause zu sein.

Dann muss ich unbedingt einen Logopäden finden.

Im Prinzip hat man mich eine Woche nur beobachtet.

 

Der Schwindel ist schon viel besser, aber von einem Arzt ist weit und breit nichts zu sehen.

Abwarten und Wasser trinken. Wenn ich auf dem Gang erwischt werde, um mir einen neuen Kaffee zu holen, kriege ich sicher ein "Lob"! ;-)

 

Ok, der Arzt war grad da.

Er hält es fur medizinisch sinnvoller, dass ich gehe und mich vom Krankenhaus distanziere und wieder in die "normale" Welt, ausserhalb des Krankenhauses, zurückkehre.

 

UND JETZT WERDEN DIE HAARE GEWASCHEN!!! DAS werde ich genießen!!!!

Fühlt sich an wie ein Vogelnest. =:-o

 

So, bin jetzt offline und gehe.

Ich bin froh!

 

Chris


4.2.15

HalliHallo,

jetzt muss ich mich mal wieder melden.

Ich bin "umgezogen", damit ich Claus' Homepage wieder verlassen kann, und sie wieder bestimmungsgemäß, exklusiv für seine Familie ist.

Ich hoffe Euch gefällts!

 

Claus hat mich am Montag nach Hause gefahren und seither schlage ich mich alleine durch.

Das Sprechen und Schreiben wird gaaaaanz langsam besser, aber es wird besser. :-)

Die in der Klinik erworbene Erkältung hätte ich auch nicht zwingend gebraucht. :-(

Es ist alles ziemlich anstrengend, obwohl ich fast nichts mache.

Ein Spaziergang und mal kurz zum Bäcker um einen Milchkaffee im Gesellschaft zu trinken schlaucht dann doch.

In der Klinik hab ich 3 kg abgenommen, obwohl ich gefühlt nur gegessen hab, hier nochmal eins.

Und ich esse mehr als vor der OP. Seltsam!

Ist gar nicht so gut. Wenn die Bestrahlungen und die Chemo anfangen werde ich sicher noch mehr Gewicht verlieren. NICHT DASS MIR DAS SCHLECHT TÄTE, aber unter diesen Umständen ist's blöd.

 

Heute war ich bei meinem Neurologen in Stuttgart.

Ich bin jetzt für zusätzliche 6 Wochen krankgeschrieben.

Als ich nur anfangen wollte zu sagen, dass ich hoffe möglichst bald wieder fit zu sein, hat er mir den Zahn sofort gezogen.

Er hat mir noch mal klipp und klar verdeutlicht, dass der Tumor bösartig ist und ich JETZT von Tag zu Tag denken muss.

Das fällt mir sehr schwer in den Tag rein zu leben und zu warten, was sich tut.

Ob es besser oder schlechter wird.

Eine Überweisung zum Logopäden hab ich auch bekommen. 10 Sitzungen 45min. 1x pro Woche.

Da freue ich mich drauf. Das hilft mir bestimmt.

 

Und jetzt freue ich mich auf ein kleines Gläschen Rotwein.

Claus weiß, was für einen. ;-)

 

Ich freue mich, dass der Umzug auf meine eigene Jimdo-Seite geklappt hat und wünsch' Euch mal ne gute Nacht.

Chris


5.2.15

Es hat mir keine Ruhe gelassen, dass ich überhaupt nichts erfahren habe, wie es in Heidelberg mit der weiteren Therapie weitergeht.

Also hab' ich bei Prof. Winkler angerufen.

Da war alles schon geplant, aber in der Neurochirurgie wurde ich nicht informiert. Gut, dass ich angerufen hab.

Am 16.2. muss ich dort wieder anrufen und in Erfahrung bringen, ob die Gen-Analysen des Tumors vorliegen.

(540K- und 1P19Q-Analyse)

Wenn das der Fall ist, muss ich am 17.2. um 09:00 im Nationalen Tumorzentrum sein.

Dann wird besprochen wie und mit was die Weiterbehandung gemacht wird.

 

Heute hatte ich zum ersten Mal seit Sonntag keinen Schwindel mehr, dafür etwas Kopfschmerzen, aber wirklich nur minimal.

Sprechen und Schreiben geht auch wieder etwas besser.

Hat mir wohl gut getan, mich mit der Jimdo-Seite zu befassen.

Das hat nämlich anfangs ÜBERHAUPT nicht geklappt und ich war echt verzweifelt. Und plötzlich hat es geklappt. :-)


Die Kopfschmerzen dauern nun schon den ganzen Tag an und seit 18:00 Uhr bin ich hundemüde.

Ich geh mal ins Bett. Um 20:00. Das ist das letzte mal so mit 13 passiert! :-/


Good N8! Chris


06.2.15

Normalerweise träume ich überhaupt nicht. Heute bin ich von einem Traum geweckt worden.

Vielleicht sollte ich öfters um 20:00 Uhr ins Nest gehen. :-)

Und ich habe gut geschlafen und durchgeschlafen.

Leider sind die leichten Kopfschmerzen noch da. Sie sind überhaupt nicht schlimm, aber sie sind da.

Nur links, auf der operierten Seite.

Mal sehen, ob das an der abklingenden Erkältung liegt oder was anderes ist.

Ich höre grad das Gras wachsen. Und das im Winter. :-/


7.2.15

Heute hab ich einen kleinen Ausflug gemacht und war 5 Stunden unterwegs. :-)

Irgendwie sind die Treppen länger geworden.

Jedenfalls muss ich nach ein paar Stufen ganz schön schnaufen. :-/

Trotzdem war es schön bei dem schönen Wetter draussen zu sein.

Die Kopfschmerzen sind noch da, aber heute sind sie nicht so stark wie gestern. Gut so.

Die Narbe bekommt auch langsam wieder Gefühl, aber die linke Gesichthälfte ist nach wie vor etwas angeschwollen.

Trotzdem hab ich heute Nacht endlich mal wieder ein wenig auf meiner eigentlichen Schlafseite geschlafen.

Natürlich Narbe unten. War ja klar. :-/

 

Unterwegs hab ich mir ne DVD gekauft. "Der Hundertjährige, der aus dem Fenster sprang und verschwand"

Der Film ist mir emfohlen worden. Den schau ich jetzt an. Chips und Schokolade liegen bereit.

Alle raten mir ja nicht abzunehmen bevor die Bestrahlungen und Chemo anfangen. Na dann! :-)


So sieht die Narbe aktuell aus.

Anscheinend sagt man "Undercut" dazu! :-)


15.2.15

Oops, es ist ja schon eine Woche vergangen, dass ich zum letzten Mal hier etwas geschrieben habe.

Allerdings ist auch nichts berichtenswertes passiert.

Die Erkältung klebt an mir wie eine Klette und offensichtlich hat sie sich noch Verstärkung geholt um mich zu ärgern. So eine fiese Magen-Darm-Quälerei. Schon seit Donnerstag.

Ausserdem bin ich immer müde.

Gestern war ich trotzdem mit Freunden ein herrliches Steak essen. Das hat mal wieder gut getan. ;-)

 

Morgen rufe ich in Heidelberg an um zu erfahren, ob es direkt weitergeht.

Bei all den Geschichten, die man mir erzählt, kriege ich mittlerweile vor Strahlen und Chemo mehr Schiss als vor der OP. :-/

Aber mangels Alternative werde ich es trotzdem angehen.

Ich muss mich also mit dem Gedanken "anfreunden" die Sprache durch die Bestrahlungen und die damit verbundenen Ödeme wieder zu verlieren. (:-(

Mal sehen, wie es nach Abschluss der Nachbehandlungen aussieht und ob und wie lange ich dann in Reha muss.

 

Jetzt bin ich mal gespannt auf das Telefonat morgen.

 

Einen schönen Restsonntag wünscht der Chris


16.2.15

Nach unzähligen (!!!) Versuchen in HD im NCT jemanden zu erreichen, habe ich soeben einen Rückruf bekommen.

Die Ergebnisse liegen wohl vor und ich muss morgen früh in die neuroonkologische Ambulanz.

Es wird nur ein kurzes Gespräch sein, bei dem ich Fragen stellen, kann und werde.

Vermutlich wird es dann kommende Woche losgehen mit den Bestrahlungen.

Wie ich da 30 mal hinkomme, oder ob ich stationär bleibe, weiß ich noch nicht.

Wenn ich jedes Mal fahren muss bin ich mal gespannt wer für die Kosten aufkommt.

Vorausgesetzt ich bin überhaupt in der Lage das mit dem Zug zu machen, sind das über 1100.- für Bahntickets. :-/

 

Morgen weiß ich ein Bißchen mehr!

 

Chris


18.2.15

Gestern war ich ja kurz zu einem Gespräch mit Prof. Winkler in Heidelberg im NCT.

Leider hat mein Tumor nur eine der beiden wünschenswerten Mutationen.

Er hat mir angeboten an einer Studie teilzunehmen.

Die Studie hat vier Äste.

Bei jedem Ast wird 6 Wochen bestrahlt und bei:

-Ast1 wird anschließend nichts mehr gemacht und nur abgewartet.

-Ast2 wird parallel zu den Bestrahlungen tägl. Chemo gegeben und anschließend ebenfalls abgewartet

-Ast3 wird nur bestrahlt, (keine parallele Chemo) und anschließend hochdosiert Chemo gegeben (max.12 Mon.)

-Ast4 parallel tägl. Chemo und zusätzlich anschließend hochdosiert Chemo. Das ist die Standardtherapie des schlimmsten Hirntumors (Glioblastom)

Das Problem ist, dass man als Studienteilnehmer nicht wählen kann welchen Ast man bekommt. Damit fühle ich mich nicht wohl und ich habe die Teilnahme an der Studie abgelehnt.

Am Freitag muss ich nochmal nach Heidelberg.

Dann habe ich ein Gespräch mit der Neuroradiologie.

Ich hoffe, dass ich eine Weiterbehandlung gemäß "Ast2" bekommen kann.

Dann sehe ich, wie ich das Temodal vertrage, und 4 Wochen nach der 6-wöchigen Bestrahlungsphase wird dann ein Kontroll-MRT gemacht und eine Weiterbehandlung kann dann immer noch besprochen werden.

Es gibt eventuell bis dann auch noch die Möglichkeit anschließend an einer anderen Studie teilzunehmen.

Hier wird mit einer Art Impfung und speziellen Antikörpern gearbeitet.

Die Mutation, die mein Tumor hat, ist Vorraussetzung dafür in die Studie aufgenommen zu werden.

DA würde ich gerne mitmachen.

Jetzt hoffe ich, dass ich am Freitag im Gespräch grünes Licht für den "Ast2" bekomme und dass sie möglichst schnell anfangen können.

Stationär wird es sicher NICHT sein. Die An- und Abreise(n) sind noch nicht geklärt.

 

Ich huste immer noch!   ):-(

Und schlapp und müde bin ich den ganzen Tag. Sehr lästig.

 

Also dann, ich werde weiter berichten.

 

Grüßle vom Chris, der allen, die heute zum US-Car-Stammtisch in Ludwigsburg gehen, viel Spaß wünscht.


20.2.15

Ich war mal wieder in HD zu einer Besprechung.

Bei all der Zug- und Busfahrerei bin ich froh, dass ich mich nicht für die Charitée entschieden habe. ;-)

 

Jetzt wird es langsam ernst.

Die Therapie wird, wie beim letzten Mal besprochen, Bestrahlung und gleichzeitig Chemo sein.

Neu ist, dass keine gewöhlichen "harten Röntgenstrahlen", sondern Protonen verwendet werden.

Die schonen das umliegende, gesunde Gewebe mehr.

Das ist mir wichtig, weil ich ja meine Sprache behalten will.

Es werden 60 Gray gestrahlt. Also 30 mal 2Gray.

Am Montag muss ich nochmal hin.

Dann wird eine ganz enge Maske an meinem Kopf angefertigt.

Die Maske fixiert mich dann bei den Bestrahlungen fest am Tisch, damit millimetergenau bestrahlt werden kann.

Bei jeder (!!) Bestrahlung wird dann vorher (wenn ich bereits mit der Maske am Tisch fixiert bin) ein CT gemacht und dann der Tisch justiert, damit die Strahlen genau treffen.

Die erste Bestrahlung wird am 6.3. sein. Dann 6 Wochen lang immer Mo bis Fr.

Und täglich ca. 150mg Temodal.

Hoffentlich vertrage ich den Sch... einigermaßen.

 

Ein schönes Wochenende wünscht der Chris


23.2.15

So, wieder zu Hause!

Das war heute der letzte Termin, bevor es wieder was zum Fürchten gibt.

Es wurde die Fixierungsmaske angefertigt und ein CT gemacht, damit richtig "gezielt" und hoffentlich auch richtig GETROFFEN werden kann.

Am 5.3. muss ich anrufen um zu erfahren zu welcher Uhrzeit ich am 6.3. dort sein muss.

Ich hoffe, dass es nicht am Vormittag ist, damit mir die Zugfahrt(en) im Berufs- und Schüler-Grippe-Rotznasenverkehr erspart bleiben. Vor Allem wegen der Chemo! :-/

Beim Warten sind mir drei gerahmte Plakate an der Wand aufgefallen.

Das macht wieder etwas Mut und bestätigt mein Gefühl mir die richtige Klinik ausgewählt zu haben.

Langsam wird auch die Erkältung besser. Kaum noch Husten, aber es hat 3 Wochen gedauert.

Zum Glück war es keine Virusgrippe.

In den nächsten Tagen, bis zum 6.3., wird es nicht viel Neues geben.

Ich muss etwas "Reserven" anfressen und versuchen fit zu werden.

Naja, große Joggingläufe werden es nicht werden, aber vielleicht versuche ich mal die Besteigung des "Grünen Heiners"! :-)))))))))

www.youtube.com/watch?v=C8VXBT2MEWs

 

Ach ja, am Wochenende hab' ich mir noch einen Faden aus der Narbe gezogen! =8-O

Falls es etwas Berichtenswertes gibt, schreibe ich natürlich, ansonsten gibt's am 6.3. wieder News.

 

Bis dann, Chris



26.2.15

Heute hab ich erfahren, dass in der aktuellen "APOTHEKEN-UMSCHAU" vom 15.Febr. auf Seite 66 ein Bericht über das Heidelberger Ionentherapiezentrum ist.

Genau da werde ich ab dem 6.3. bestrahlt.

Ich bin nicht sicher ob mit Ionen, oder mit Protonen.

Soweit ich es in Erinnerung habe mit Protonen.

Wer den Bericht liest bekommt schon das Gefühl, dass das DIE TOP-Adresse ist.

Ich bin froh, diese Klinik ausgewählt zu haben.


Good N8  Chris


6.3.15

Hey followers, heute gibt's wieder was zu zwitschern.

Für 4 min. Bestrahlung war ich heute knapp 9 Stunden unterwegs. :-/

Naja, egal, Hauptsache es hat alles geklappt.

Die Chemo fängt morgen früh an und auch am Zeitplan hat sich was geändert.

Die normalen Bestrahlungen mit Röntgenstrahlen finden nur Mo bis Fr statt.

Das Ionentherapiezentrum strahlt auch samstags.

Also muss ich 6 Tage die Woche nach Heidelberg pendeln.

Die Bestrahlung selber spürt man während man auf dem Tisch liegt überhaupt nicht.

Nach der Ersten kann ich aber auch zu Nebenwirkungen noch nichts sagen.

Im Moment habe ich einen ganz heissen Kopf. So, als hätte ich Fieber.

Und zwischendurch dachte ich auch, dass sich das Sprechen wieder verschlechtert hat, aber ich gebe zu, dass ich grad "das Gras wachsen höre"!

Ende nächster Woche, nach einigen Behandlungstagen, werde ich sicher wissen was die Kombi Chemo und Strahlen verursacht und womit ich zu kämpfen haben werde..

Auf jeden Fall muss jede Woche ein Blutbild gemacht werden um die schädliche Wirkung des Temodals auf das Knochenmark und das Blut zu kontrollieren.

Eigentlich hätte heute schon eins gemacht werden sollen, aber die Abteilung war schon zu.
Also dann am Montag.

Es bleibt spannend!


Bis die Tage.

Chris


7.3.15

Heute waren es sechs Stunden für 4 min. Strahlen! :-/

Immerhin eine Verbesserung, aber das ist noch steigerungsfähig, wie ich hoffe.

Die erste Dosis von 150mg Temodal habe ich ohne Granisetron (gegen Erbrechen) überstanden.

Mal sehen, ob das morgen auch noch mal klappt.

Auf jeden Fall werde ich es genießen morgen NICHT in den Zug steigen und stundenlang unterwegs sein zu müssen.

Das ist schon sehr lästig.

Ein paar Wochen lang halte ich es hoffentlich aus.

Müde bin ich. Ich werde heute früh ins Nest gehen.



10.3.15

Heute gibts mal wieder ein paar Bilder. ;-)

Und zwar direkt aus dem Bestrahlungsraum!!

Es ist dort überraschenderweise relativ kalt, deshalb die Decke!

Bis jetzt hatte ich 4 Bestrahlungen und habe an 4 Tagen 150mg Temodal geschluckt.

Bisher geht's noch ganz gut. Das Zahnfleisch fängt an zwei Stellen an sich zu entzünden, aber ich hoffe, dass ich das mit "Chlorhexamed direkt" in den Griff kriege.

So, und jetzt die Bilder.

Chris

Die Maske ist so eng, dass man nicht mal den Mund zum atmen öffnen kann!

Deshalb unbedingt vorher Nasenspray sprühen.

Man sieht hier deutlich die "Fadenkreuze", auf die der Laser eingestellt wird.

Aus dem Quadrat in dem Zylinder rechts kommen die Strahlen raus!

Gezielt wird mit der Regulierung der Energie und mit einer "Brems"-Platte, die die Eindringtiefe verringert. Das ist die Platte, die wie Glas aussieht. Rechts unten an dem Hebel.

Laser im Ziel!

Hier senkt sich gerade der Röntgenapparat.

Das ist ein riesiges "Hufeisen" und dient zum ganz exakten Zielen bei der Bestrahlung.

Zur Feinjustierung wird die Position des Tischs variiert.

Es wird vor JEDER Bestrahlung ein Röntgenbild gemacht.

Röntgenapparat ist nun abgesenkt.

Jetzt dreht sich das ganze Teil noch in die Ausgangsposition und kehrt dann "filmend" wieder zurück.

Ausgangsposition!

Die MTA, genauer MRTA, die die Bilder gemacht hat, musste jetzt natürlich aufgrund der Strahlung raus. Wenn das Röntgen vorbei ist, fährt der Tisch 90° gegen den Uhrzeigersinn und in der Höhe korrigiert, in die Position, in der bestrahlt wird.


11.3.15

Heute war Rekord!

Das ist nicht zu toppen!

4,5 Stunden!!!

Es hat alles gepasst. Optimale Anschlussverbindungen und 10 min. früher dran gekommen.

Heute Nacht und heute Vormittag dachte ich, dass mich die Übelkeit durch das Temodal DOCH erwischt.

Aber jetzt (16:30) ist es wieder etwas besser. Schaumermal!

Noch nicht mal eine Woche! Was ein Schlauch, die ganze Fahrerei! :-/


Wahnsinns Wetter.

Ich glaub' ich geh mal ne kleine Runde Spazieren!

Chris


17.3.15

In letzter Zeit gab es nicht viel Neues.

Bahnstress, 4 min. Bestrahlung, Bahnstress........

Heute habe ich mir mal das Blutbild vom vergangenen Freitag ausdrucken lassen.

Man sieht, dass es sich leicht verändert.

Noch nicht dramatisch, aber bei einem Wert ist der Trend seit der Therapie eindeutig.

Er war am Freitag noch in der Norm, aber bei der nächsten Untersuchung wird er wohl zu niedrig sein.

Aber ist ja kein Wunder, bei dem was ich eingestrahlt kriege und was ich schlucke.

Immer noch nicht geko...! :-) Das darf gerne so bleiben!

Chris


23.3.15

Es gibt mal wieder was Neues.

Gestern hatte ich den Eindruck, dass die Haare leicht ausgehen. Vereinzelt.

Und zwar auf der bestrahlten Seite.

Heute ist es kein Eindruck mehr, sondern Gewissheit. Sie gehen büschelweise aus.

Von einem Tag auf den Anderen. Unglaublich. Sie sind links alle total lose.

Naja, zumindest ist somit der Beweis erbracht dass das Zeug wirkt.

Good Night! Chris


So hat es nach dem Duschen noch nie ausgesehen! :-/

Ein Glück hab ich letzte Woche dieses kleine Helferlein bestellt.

Ein "Staubsaugroboter".

iRobot Roomba 620.

Phantastisches Teil. Kann ich nur empfehlen.

Und jetzt hat er mit all den Haaren auch eine echte Aufgabe.


24.3.15 (morgens)

Unbestrahlte Seite

Bestrahlte Seite

Und das ist in EINEM Tag ausgefallen! :-/

24.3.15

Heute musste ich nochmal zur Blutentnahme.

Das am Freitag entnommene Blut wurde irgendwo vergessen/verloren/verschlampt, was auch immer, es wurde erst gestern früh untersucht und ergab abenteuerliche Werte, die ich nur schwer überlebt hätte, wenn sie wirklich so gewesen wären.

Deshalb heute nochmal und es ist alles OK.

Die Werte, die kritisch werden könnten, sind alle im Normbereich.

Also geht es wie geplant weiter.

Die letzte Bestrahlung wird am 13.4. sein, die letzte Temodalkapsel vermutlich auch.

Der Termin für das Kontroll-MRT steht auch schon. 1.6.15 um 07:15 DORT !!!

Chris


30.3.15

Countdown!!!! Noch 10 mal!!!!!!!

Mittlerweile zeigt die Behandlung ihre hässliche Seite.

Nach den Bestrahlungen schwillt die linke Kopfhälfte im bestrahlten Bereich an, wird taub und heiß und juckt fürchterlich. (Das Jucken ist der bevorstehende Haarausfall)

Zudem habe ich abends das Gefühl 39° Fieber zu haben.

Völlig schlapp und einen heißen Kopf.

Fenistil Hydrocort 0,5% nützt ÜBERHAUPT nichts!

Das Einzige, was hilft, ist Bepanthol Körperlotion (nicht intensiv/plus!!)

Und dann mit einer Blumenspritze mit Wasser kühlen!

Ich weiß nicht, wie manche Pendler die Deutsche Bahn über Jahre ertragen!

Wenn das noch länger dauern würde, wäre ich in der Psychiatrie oder im Knast, weil ich einen von den faulen und frechen "Rotkäppchen" erwürgt hätte.

Da warnen die doch TATSÄCHLICH im Heidelberger Bahnhof per Lautsprecherdurchsage vor Trickdieben!

Dabei sitzen die HINTER den Schaltern!!!!!!   ):-(

Time to go to bed!

Chris, dem es "strahlend" geht! ;-)


31.3.15

Das ist wohl der Tiefpunkt der Bahnfahrerei.

Und ja, natürlich war der erste Zug "meiner"!

Bin dann auf eigene Faust etwas kreativ in diverse Züge gestiegen (4mal umgestiegen!), die laut Internet keine Verspätung hatten und schlussendlich zu einer Zeit bereits zu Hause, als der Zug noch nicht mal in HD abgefahren wäre.

Ich mag keine Rotkäppchen!


1.4.15

Heute gabs mal wieder einen Ausdruck des Blutbilds.

Erstaunlicherweise waren die Werte alle besser.

Sogar besser als vor Beginn der Radiochemotherapie.

Noch 8 mal hin und herfahren.

Ich bin so froh, wenn diese tägliche Tortur mal endlich vorbei ist.


Und während der Busfahrt passierte etwas, was mir seit 47 Jahren noch nicht passiert ist.

Ich sitze auf einem Sitz quer zu Fahrtrichtung, die Füße so weit nach hinten wie es ging.

Dann läuft eine Frau den Gang entlang und tritt mir auf BEIDE Füße! ;-)) Unglaublich!!! ;-)

Bis demnächst.

C.


11.4.15

Ich habe lange nichts Neues mehr geschrieben, aber es gab auch nicht viel Neues!

Ich habe jetzt noch eine Bestrahlung am Montag und dann anschließend die Abschlußbesprechnung.

Da man ja nicht sehen kann, ob sich was getan hat, verstehe ich den Sinn zwar nicht, aber gut, mach ich das eben auch noch.

Mittlerweile bin ich körperlich echt erschöpft, auch wenn man es nicht direkt sieht, aber ich bin total platt.

Auch emotional ist es immer schwerer zu verkraften.

Seit dieser Woche habe ich Alpträume. Sie haben zwar mit der Erkrankung nichts zu tun, aber das hilft auch nicht wirklich sich besser zu fühlen.


12.6.15

Nach zwei Monaten wieder ein Zeichen von mir.

Es ging/geht mir nicht gut.

Danke an die, die sich obwohl ich mich verkrochen habe, immer wieder gemeldet haben.

Auch wenn ich nicht geantwortet habe, hab ich mich gefreut.


Nach den Bestrahlungen mit paralleller Chemo (150mg Temodal) hatte ich wenig Zeit um mich von den Strapazen zu erholen.

Kontroll-MRT war am 11.5.15 ohne Auffälligkeiten.

Dann ging es mit 300mg Temodal weiter und das hab ich nicht mehr so gut vertragen.

Die Leberwerte schossen innerhalb von zwei Tagen nach oben.

GPT fast verdreifacht, hat sich aber wieder erholt.

yGT verdoppelt, ist hoch geblieben.


Morgen muss ich mit der "Zieldosierung" 400mg Temodal weitermachen.

Das wird eine Woche kotzen, bzw. kurz davor, bedeuten.

Und dann sind ZUNÄCHST 6 dieser Zyklen (1 Wochen einnehmen, 3 Wochen erholen) geplant. Morgen beginnt der 2. Zyklus.

Ich fürchte aber, dass es 12 Zyklen werden, sofern ich das aushalte.


Ich schreibe es jetzt doch nochmal hier rein, obwohl hier auch Leute lesen, die das alles gar nichts angeht und die hier auch gar nichts verloren haben.

Und dieses Mal bleibt es trotzdem drin!

In den vergangenen Wochen, seit der Diagnose, gab es etwas, das mich aufrecht erhalten hat.

Etwas, das mir die Kraft gegeben hat, alles anzugehen und alles zu ertragen.

Es war DAS Ziel, das ich immer vor Augen hatte und für das sich jede Strapaze und jede Quälerei gelohnt hat/hätte.

Es war das Wichtigste und Wertvollste in meinem Leben und ich habe daran sehr viel mehr Gedanken verwendet als an die Krankheit, die mich auch sehr beschäftigt.

Das Erreichen dieses Ziels war und ist mein letzter Wunsch, den ich im Leben habe/hatte und das hat mir meine Kraft gegeben.

Heute habe ich gesagt bekommen, dass ich dieses Ziel vergessen soll und nicht darauf warten soll, dass der Wunsch in Erfüllung gehen wird.

Das wird niemals geschehen! Ich werde das niemals vergessen können und ich werde in der mir verbleibenden Zeit die Hoffnung nicht aufgeben und dennoch warten. Ob es sinnvoll ist, oder nicht.

Aber meine Kraft ist weg. Das Ziel ist nicht mehr greifbar. Ich bin mutlos.

Ich bin so unglücklich, wie ich es in meinem Leben noch nie war.

Tut mir leid, das hier zu schreiben, weil ihr ja alle lieber etwas Positives lesen wollt.

Ich weiß gerade nicht, warum ich weiter kämpfen soll.

Chris


12.6.15

So sieht die bestrahlte Seite heute aus.

Es fallen immer noch Haare aus und Neue kommen an der Stelle noch keine.


14.7.15

Als wäre alles nicht schon genug, habe ich wohl seit Ende letzter Woche jetzt noch eine Gürtelrose am linken Bein.

Bei der Blutentnahme am Montag hab ich meine Vermutung meinem Neurologen persönlich gesagt.

Er meinte: "Wenn es schlimmer wird, kommen Sie bitte nochmal. Heute habe ich leider nur Bürotag!"

Er hat nicht mal drei Minuten für mich gehabt, um sich das kurz anzuschauen.

 

Ich sag's doch!

Die Enttäuschungen sind so zahlreich!

Ich mag nicht mehr.


17.7.15

Ein weiterer schlimmer Tag und es ist noch nicht mal 14:00 Uhr.

Gestern abend und heute früh wurde ich nochmal sehr verletzt.

Und es geht auch gesundheitlich weiter schlechter.

 

Die verweigerte ärztliche Untersuchung am Montag ("Ich habe Bürotag! Wir sind keine Notfallpraxis!") hat nun dazu geführt, dass ich in drei Sektoren am linken Oberschenkel (also drei Nervenbereiche) insgesamt 9 z.T. große Ausschläge habe.

Der Neurologe verschreibt mir kein Virustatikum, weil er die Verantwortung nicht übernehmen will.

Er will mich in DAS Krankenhaus einweisen, dem ich den Tumor zu verdanken habe. Das habe ich abgelehnt.

Dann wurde ich angeschrien. Ich bin dann aufgestanden und gegangen.

 

Ich habe mit einer Ärztin in HD gesprochen. Sie sagt, dass es in dem Ausmaß lebensbedrohlich sei.

Hui, habe ich da aber Angst!! Ich sterbe eh bald ohne Ziel und Sinn.

Die Kopfklinik in Heidelberg ist voll, da kann ich auch nicht hin.

Medizinische Klinik und Hautklinik in HD auch.

 

Die Ärztin läßt nicht locker.

Ich soll jetzt in die Hautklinik nach Bad Cannstatt. Die haben aber keine Ahnung vom meinem Temodal, weil sie keine Hirntumore behandeln, sondern Hautkrebs und da wird Temodal nicht angewendet.

Für mind. eine Woche.

Ich will eigentlich gar nicht.

Es wäre eine Lösung zu Hause zu warten. Siehe zweite Zeile.

 

Jetzt liege ich mal wieder im Krankenhausbett und schaue auf eine weiße Häuserwand bei Bruthitze im Zimmer.

Das werde ich die nächsten 7 Tage wohl tun. :-(

Rumliegen, nichts tun und daran zerbrechen, dass ich kein Ziel mehr habe.


22.8.2015

Mal wieder ein Update von mir.

Die Gürtelrose habe ich, ohne Überbleibsel (nur noch ein paar Krusten), überstanden, bin aber immer noch sauer auf den Neurologen, der sich keinerlei Schuld bewußt ist und sich auch nicht entschuldigt hat. Einige, auch 2 Ärzte, haben das für unterlassene Hilfeleistung gehalten.

Aufgrund der entstandenen Gürtelrose wurde die Chemodosis reduziert. Jetzt 290 statt 390 mg pro Tag.

Sie trauen sich nicht mehr die volle Dosis zu geben. Die Blutwerte sind aber wieder in Ordnung.

Mal sehen, was sie mir im nächsten Zyklus verpassen.

Das Antibrechmittel (Granisetron) setzt die Verdauung für eine Woche komplett aus. Da geht NIX !!

Nicht so angenehm.

Wenigstens fangen die Haare gaanz langsam wieder an zu wachsen. Immerhin, aber eine Frisur ist das noch lange nicht, eher ein Flaum.

 

Gerade gefunden:

https://www.youtube.com/watch?v=obiARnsKUAo (besonders ab 02:40 !!)

Bei mir war es etwas anders.

Ich hatte einen Schlauch in der Nase (SEHR unangenehm), war komplett unter dem Tuch und etwas mehr sediert.

Aber den Moment, ab dem es kein "weiter" gab, hab ich ganz genau so erlebt.

Ich habe zwar Nichts und Niemanden gesehen, aber auch mir wurde so die Hand gehalten.

Unglaublich, wie wichtig das war !!

Hoffentlich hab ich die mir versprochene Unterstützung wenn es ernst wird auch wirklich.

Ich bin mir zu 100% sicher, dass auch er in den Tagen nach der OP nichtmal sprechen konnte, geschweige denn singen.

Er wurde am 13.6.2014 operiert, ich am 23.1.2015.

Mal beobachten: Ambroz Bajez-Lapajne.

Er singt wohl wieder.


03.10.2015

Gerade wird mir bewusst, was einem meiner besten Freunde passiert ist.

Ich bin mit niemandem lieber Motorrad gefahren als mit Bernd.

Er kam im März 2009 mit der Diagnose Magenkrebs zu mir in die Apo.

Am 15.12.2009, 9 Monate später, verstarb er! :-(

Bei mir wurde die Diagnose an 12.12.2014 gestellt.

Hätte ich Bernds Diagnose, dann wäre ich schon unter der Erde.


Ich muss dankbar sein, trotz aller Quälerei!


Chris


24.10.2015

Liebe ist, jemandem die Fähigkeit zu geben Dich zu zerstören,

aber darauf zu vertrauen, dass er es nicht tut!  :''-(


13.11.2015

Bitte schaut Euch das mal an:

Markus Lanz vom 12.11.2015 Interview mit Guido Westerwelle bezüglich seiner Leukämieerkrankung.

Bei Google "zdf mediathek markus lanz" eingeben, dann das erste Ergebenis anklicken, dann die Sendung vom 12.11. anwählen!

Leider habe ich niemanden (mehr), der mir, wie Michael Mronz ihm, Liebe, Zuwendung und Kraft schenkt.

Ich dachte es gäbe einen wundervollen Menschen in meinem Leben, aber siehe 24.10., wurde ich auch hier enttäuscht.


30.11.2016

Es ist etwas mehr als ein Jahr her, seit ich hier zuletzt etwas geschrieben habe.

Am 4.1.2016 war die Chemo vorbei und danach wurde nichts mehr gemacht.

Nur die vierteljährlichen MRT-Kontollen.

 

Am 3.3.2016 wurde mir die Wiedereingliederung ins Arbeitsleben von meiner Chefin verweigert. Ohne Begründung. Das geht, sie ist zu keiner Begründung verpflichtet.

Also bin ich seit dem 22.1.2015 ununterbrochen krank geschrieben und mittlerweile ausgesteuert.

 

Bis August waren die Kontrolluntersuchungen weitgehend unauffällig, so dass keine neue Therapie begonnen werden musste.

Am 21.11.2016 war die letzte Untersuchung und JETZT habe ich einen Rezidiv, der etwas über einen cm groß ist.

In drei Monaten ist er auf diese Größe gewachsen, also sehr schnell! :-/

Hier die Bilder:



Da eine weitere Operation nicht möglich ist, verringern sich meine/die Möglichkeiten.

Eine weitere Bestrahlung soll nicht möglich sein, also bleiben nur noch drei Möglichkeiten.

1.: Gar nichts machen und palliativ vorgehen.

2.: Chemo. Also wieder monatelange Quälerei und dann nicht wissen, wie lange ich davon profitiere.

3.: Es gibt eine Studie, in die ich DIESESMAL aufgenommen werden kann, aber leider keine Impfstudie mit immunologischer Wirkung, sondern ein Medikament, das zielgerichtet auf die mutierten Tumorzellen einwirkt. (Für Interessierte: Ein IDH1-Inhibitor) Allerdings natürlich mit dem Risiko, dass es

a: nicht wirksam ist

b: nicht verträglich ist, oder eine sehr unerwünschte Wirkung haben könnte.

Es ist eine Phase-1 Studie. Das heißt es ist die erste Anwendung beim Menschen.

 

Morgen, am 1.12.2016, werde ich nach Heidelberg fahren, um mich zu besprechen und ich muss mich entscheiden, welchen Weg ich einschlage.

Ich bin noch nicht sicher!

 

Ich hoffe, dass ich die richtige Entscheidung treffe!


1.12.2016

So, bin wieder zu Hause.

Das war ein frustrierender Aufenthalt in Heidelberg.

Meine Fragen wurden nicht zu meiner Zufriedenheit beantwortet.

Ich wurde ziemlich unter Druck gesetzt, endlich zu sagen, ob ich an der Studie teilnehmen will oder nicht.

 

Ich habe lange überlegt und dann schlussendlich doch unterschrieben.

 

Es wurde ein Herzecho und drei EKG's gemacht. Alle OK!

Dann wurden einige Blutproben entnommen und vermutlich erfahre ich am Montag, ob ich endgültig teilnehmen darf. Ich bin in der 4. "Kohorte".

Das sind immer 6 Freiwillige, die aufsteigend dosiert werden. 1. Kohorte 150 mg, nach 6 Wochen beginnt die 2. Kohorte (6 neue Freiwillige! Die Kohorte 1 bekommt weiterhin 150mg), die 300mg erhält, dann wieder 6 Wochen später die 3. Kohorte mit 600mg jeweils zweimal täglich. Leider gibt es nur Tabletten zu 150 mg.

Ich muss jetzt ab sofort täglich 16 Tabletten schlucken. Jeden Tag! Acht morgens und acht abends! (1200mg)

Und das auf Dauer!

Die Studie ist auf 30 Wochen ausgelegt und wenn ich das Zeug vertrage und es wirkt, wird das auf Dauer mein Frühstück und mein Nachtessen! :-/

 

Leute, bleibt bloß gesund!!!! Das ist echt SCHEISSE!


5.12.2016

So, der Montag ist bereits am Abend angekommen.

Ich habe noch keine Nachricht aus Heidelberg, weil die Telefonkonferenz der weltweit teilnehmenden Unis, aus den USA erst um 19:00 Uhr gestartet wird.

Ich erfahre also erst morgen früh, ob ich endgültig angenommen bin und ob Bayer vielleicht doch nur mit 900mg dosiert.


6.12.2016

Es ist bestätigt!

Ich wurde angenommen und bekomme 1200mg, also 16 Tabletten täglich. :-/

Mal sehen, wie die sich schlucken lassen.

Das Temodal war scheußlich. Hoffentlich, ist es hier besser.


7.12.2016 (noch vor dem "ZuBettGehen")

Mir wird gerade bewusst, dass der Nikolaustag 2016 der letzte Tag meines Lebens ist/war, an dem ich nicht mindestens 18 Tabletten schlucken muss!

Schön, dass ich heute Abend noch Ray Martin auf dem Weihnachtsmarkt in Stuggi habe singen hören können.

Ich hab's ein Bißchen "gefeiert"! Alleine zu Hause! Hoffentlich komme ich auf der Fahrt nach HD in keine Kontrolle.

Leute, ich bin 48 und nicht 78! SCHEISSE! :-((((

Was ist aus mir geworden? Ich war NIE krank! :-((((

Ich fürchte im "Film meines Lebens" läuft wohl schon der Abspann.


8.12.2016

Ich bin wieder zu Hause.

Nachdem ich gestern eine Stunde verschlafen hatte, bin ich gerade so noch rechtzeitig um 8:00 im Tumorzentrum in Heidelberg angekommen.

Ein paar Gespräche und neurologische Untersuchungen später ging es dann los.

Drei EKG's gemacht, Nadel gelegt für die unzähligen Blutentnahmen und dann acht Tabletten schlucken.

Verträglichkeit war beim ersten Mal ganz OK! Hab einen heißen, roten Kopf bekommen, einen trockenen Mund und etwas später einen fiesen Geschmack im Mund. Einmal kam fur ein paar Sekunden Übelkeit auf.

Drei Stunden nach der Einnahme hab ich dann ein Brötchen essen dürfen und dann war auch der fiese Geschmack weg.

 

Zur Sicherheit sollte ich eine Nacht bleiben und die abendliche Einnahme wurde ausgesetzt um sicher zu gehen, dass ich alles vertrage. Also ab in die Kopfklinik.

In der Kopfklinik (die heißt wirklich so) musste ich dann 4,5 Stunden im Gang auf mein Bett warten. (Nach 5 Stunden Wartens und etlicher Blutentnahmen im Gang des Tumorzentrums)

Eine Blutentnahme (15:00 Uhr) wurde im Wartebereich auf dem Gang gemacht und mir dann das alte Mandrin wieder in den Arm gesteckt. Das ging so schnell, dass ich erst was sagen konnte, als es schon wieder drin war. Bin immer noch stinksauer!

Ein Stück Zellstoff auf dem Holztisch, darauf das Mandrin abgelegt und kein frisches verwendet. Als ich gemault habe, sagte die Schwester nur lapidar "Da passiert nix!"  (Wie beim Hund! "Der will nur spielen, Oops, das hat er noch NIE gemacht!")

Die Zweite sollte planmäßig um 17:00 Uhr sein. Um 16:00 Uhr kam die Ärztin und wollte entnehmen. Auf meinen Einwand, dass es erst 16:00 Uhr sei, kam sie dann eine Stunde später wieder. Entnahme war gut und es gab auch einen frischen Mandrin. "Um 21:00 Uhr komme ich dann wieder." sagte sie noch! Ich daraufhin: "Die nächste Blutentnahme soll um 20:00 Uhr gemacht werden." Beide Zeiten standen auf den Bechern mit den Utensilien. ==8-()

Es gibt da ja einen exakt abgestimmten Plan um die Blutspiegel zu messen und vergleichen zu können. Alles peinlich genau auf dem Plan. Ich  versteh's nicht. Einmal zu früh, einmal zu spät....

Kurz zuvor hatte ich endlich mein Zimmer und Bett bekommen.

Netter, älterer Mann im Nachbarbett, mit dem ich mich bis 23:00 Uhr gut unterhalten habe.

Dann Licht aus, ich versuche das Kopfteil meines Bettes anzuheben, geht nicht! Bett kaputt. Egal, war ja nur eine Nacht.

8.12.2016

Geschlafen hab ich nicht viel.

Um 4:30 Uhr steht der Bettnachbar auf und wäscht sich!

Dann geht er wieder ins Bett. Um 6:37 weckt mich ein Chat.

Um sieben nochmal mein Wecker, weil ich um 8:00 Uhr wieder im Tumorzentrum sein musste. Immer noch niemand, der uns geweckt hätte. Einige Minuten später kommt die Putzfrau rein und leert im Dunklen nur die Papierkörbe.

Um kurz nach halb Acht stehe ich, alles eingepackt und mit der Jacke angezogen, vor der Zimmertür um die Klinik zu wechseln, da kommt die Schwester mit meiner Standardmedikation rein. Hatte ich schon eingenommen, weil mitgebracht.

Sie fragt wo ich denn hinwolle. Ich sage ins Tumorzentrum, wo ich um 8:00 erwartet werde. Sie:"Ja ist das so denn abgesprochen? Kommen Sie nochmal rüber?"

Ich sag:"Ja, ist so abgesprochen!" Rüber musste ich dann nicht mehr, aber unterm Strich waren die Stunden in der Kopfklinik mehr als seltsam!

Vor zwei Jahren lief da alles wie am Schnürchen.

 

Dann hab ich im Tumorzentrum nochmal EKG und Blutentnahme bekommen und dann wieder 8 Tabletten zum "Frühstück".

Diesmal absolut keine Nebenwirkungen! Kein heißer Kopf, kein trockener Mund um kein fieser Geschmack. Etwas übel war mir, aber echt MINIMAL.

Hoffentlich wirkt das Zeug!! Die Phase-1-Studie hat die Verträglichkeit im Fokus und nicht die Wirkssamkeit!

Dann bin ich nach Hause gefahren.

 

Ach ja, ganz vergessen zu erwähnen!

Bei der Warterei in der Kopfklinik lief plötzlich ein sehr bekannter, junger Mann als Besucher durch den Gang.

Aus Diskretionsgründen, verrate ich nicht wer es war, aber ich war total platt, dass er es WIRKLICH war. :-P


11.12.2016

Die ersten Tage der Tablettenschluckerei sind nun vorbei. Es geht erstaunlich gut, die runter zu würgen.

Ich spüre überhaupt keine Nebenwirkungen! Gar keine!

Wie sich das Blutbild verändert hat, werde ich kommende Woche sehen. Die Tage muss ich wieder ins Tumorzentrum zur Kontrolle. (EKG, Blut, Urin)

 

Hoffentlich gilt hier nicht der Satz "Keine Wirkung ohne Nebenwirkung!" , denn das würde bedeuten, dass es nicht wirkt.

Das nächste MRT wird am 18.1. gemacht. Dann wird man sehen!


18.1.2017

So, das MRT ist gemacht!

Viele haben an mich gedacht und mir die Daumen gehalten. Danke dafür!!

Das Wichtigste ist, dass die Tumore nicht gewachsen sind, sondern stabil blieben und sich auch noch keine weiteren Tumore gebildet haben.

Also genau das, was sich alle vom Studienmedikament erhofft haben.

 

Die Verträglichkeit ist weiterhin gut, bis auf die Tatsache, dass ich immer müde bin und das Gefühl habe, gar nicht richtig wach zu werden.

Aber das ist mehr als akzeptabel, sollten die Tumore dadurch aufgehalten werden können.

Auch das Schlucken klappt mittlerweile besser.

10 Tabletten auf einmal. Ist angenehmer als 5 mal anzusetzen.

Dennoch hoffe ich, dass sie bald mal höher dosierte Tabletten produzieren.

 

Jetzt werde ich weiterhin jede Woche zur Blutentnahme in Heidelberg sein und die Studie wie geplant fortsetzen.

Die MRT's sind alle 6 Wochen und ich hoffe, dass das Medi weiterhin wirkt.


01.3.2017

Heute war wieder ein Kontroll-MRT.

Erfreulicherweise sind die Bilder fast identisch mit denen vom 18.1.!

Ich scheine Glück gehabt zu haben mit der Dosis, die ich bekomme.

Weiterhin keine Nebenwirkungen und wenn die Tumore nicht wachsen und sich kein/e Neue/r bildet, dann darf das gerne so bleiben.

Ich habe immerhin schon über zwei Jahre nach der Diagnose überlebt.

 

In sechs Wochen melde ich mich spätestens wieder hier.


22.5.2017

Hi guys,

ich weiß, ich weiß, ich habe letztes Mal geschrieben, dass ich mich in sechs Wochen wieder melde.

 

Es gab einen Grund, warum ich das nicht getan habe.

Mir wurde eine weitere Studie angeboten, die zum Ziel hatte, aktive und inaktive Tumorzellen zu unterscheiden.

Hab ich am 17.1. und am 1.3. gemacht!

Die Organisation war eine Katastrophe! Einmal war der Arzt, der meinen Termin selber vereinbart hat, noch nicht mal anwesend. Ich habe dann beschlossen wieder "normale" MRT's zu machen.

Die Studien-MRT's wurden in einem separaten Forschungsgerät im Keller aufgenommen.

Am 12.4. war ich dann wieder oben.

Will sagen, es war ein anderes Gerät.

Am 12.4. wurde mir zum ersten Mal gesagt, dass sich der Rezidivtumor sogar etwas verkleinert habe!

 

Da hab ich an die werdenden Mütter gedacht, die auch nicht gleich erzählen, dass sie schwanger sind, solange es nicht sicher ist und hab mal vorsichtshalber noch nichts gesagt.

Heute war wieder ein Kontroll-MRT. Wieder oben auf dem Gleichen wie am 12.4.

Und jetzt kann ich sagen, dass das Studienmedikament wirkt!!! Und wie!!!

Nicht nur der erhoffte Stillstand, sondern der Rezidiv geht sogar zurück!  :-))))

Jetzt habe ich eben mal die CD's durchsucht um den Verlauf nachzuvollziehen.

Eigentlich hat es sogar von Anfang an für einem Rückgang gesorgt, wenn man die folgenden Bilder betrachtet.

 

Also ich bin sehr erleichtert! UND ICH FREUE MICH!

Ein Glück habe ich im November 2016 aktiv nach einer Studie gefragt.

Ansonsten hat man mir damals nur eine zweite Chemo empfohlen.

Erstens würde es mir mit den Chemo-Nebenwirkungen viel schlechter gehen, ich müsste bei jedem Zyklus drei Tage stationär in die Klinik und ob es so geholfen hätte, weiß ich auch nicht.

 

Jetzt hoffe ich, dass das so weiter geht und der Tumor sich noch einige Zeit lässt, sich eine weitere Mutation auszudenken, bei der das Mittel nicht helfen kann.

Hab mir heute eine Waldmeister-Bowle gegönnt und mit mir selber angestoßen.

 

Nächstes Update dann in 6 Wochen, es sei denn ich werde schwanger! ;-))))))

So, und jetzt die Bilder.


Bild vom 21.11.2016 als der Rezidiv entdeckt wurde

Bild vom 17.1.2017

Bild vom 1.3.2017

Bild vom 12.4.2017

Bild vom 22.5.2017


03.7.2017

Also erstmal vorab:

Ich bin NICHT schwanger geworden! ;-)

Das heutige MRT setzt die positive Reihe der letzten Monate fort.

Das Studienmedikament wirkt bei mir offenbar besonders gut, so dass sogar der Arzt über das gute Ergebnis überrascht war.

Es ist nochmal kleiner geworden!

Das ist wirklich erstaunlich und besser, als erwartet.

Vielleicht bleibe ich doch noch länger "oben" als erwartet!

Hier das MRT von heute:

Unglaublich, wenn man das mit dem Bild vom 21.11.2016 vergleicht.

Die 30 wöchige Studie ist nun erfüllt.

Zum Glück bekomme ich das Mittel von Bayer weiterhin bereitgestellt.

Ich hoffe allerdings, dass die wöchentlichen Blutentnahmen demnächst, oder zumindest irgendwann mal, etwas eingeschränkt werden können.

Vielleicht auf einmal pro Zyklus, also alle drei Wochen.


01.08.2017

Mal Etwas zu einem ganz anderen Thema!

 

Nachdem mich immer mehr Leute auf Methadon ansprechen, bzw. es mir empfohlen wird, hier mal ein paar Fakten.

 

Ich habe keine Idee, woher dieses Interesse plötzlich kommt.

Ich habe schon vor über einem Jahr, bei einer MRT-Besprechung, meinen Heidelberger Arzt zu dem Thema angesprochen.

Damals wurde mir, einigermaßen wörtlich, gesagt: "Bei der Studienlage, die  die in Ulm haben, würden wir nicht mal eine Pressemitteilung herausgeben!"

Das spricht doch Bände!

 

Also:

1.

Es ist mehr als fraglich, ob Methadon alleine etwas bei den Tumoren bewirkt.

Es wird ja auch in Ulm begleitend zur Chemotherapie eingesetzt.

Methadon soll die Verweildauer des Chemotherapeutikums innerhalb der Tumorzelle verlängern.

Das bedeutet, dass es langsamer abgebaut wird.

Der Logik folgend, müsste man dann das Chemotherapeutikum niedriger dosieren um eine Überdosis, mit entsprechenden Nebenwirkungen, zu vermeiden.

Das geschieht aber nicht.

Meines Wissens wurde diese längere Verweildauer des Chemotherapeutikums innerhalb der Zelle, lediglich in der ZELLKULTUR nachgewiesen.

 

2.

Methadon macht abhängig!

Da eine Chemotherapie über Monate geht, ist der Patient hinterher methadonabhängig.

Folge: Entweder muss das Methadon weiterhin geschluckt werden (und wehe der Nachschub stockt!! Dann gibt es Entzugserscheinungen wie bei einem Junkie), oder es muss ein Entzug durchgeführt werden.

Methadon ist ein Opioid.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass man damit durch eine Verkehrskontrolle kommt.

Bestimmt darf man damit nicht fahren!

 

3.

Methadon ist für diese Therapie nicht zugelassen.

Der ARZT trägt die Verantwortung und haftet persönlich. (Off label use)

 

4.

Methadon ist ein starkes Schmerz- und Rauschmittel.

Natürlich fühlt man sich dann besser, wenn man keinerlei Schmerzen hat und high ist.

Deshalb ergibt sowas auch in einer Palliativsituation Sinn.

Da geht es aber nicht mehr um Heilung, sondern und Symptomvermeidung bis zum Ende.

 

5.

Auch der Uniklinik Heidelberg wird wegen dieser Behandlung die Tür eingerannt.

Prof. Wick hat sich bereits kritisch geäussert. (Siehe Links, die unten angegeben sind)

Es fehlt jedwede Datenlage aber dennoch plant Prof. Wick eine Studie mit Methadon.

Das Studienziel dürfte sein, belastbare Daten zu erheben, um dann zu einer Aussage zu kommen.

Vermutlich um die kritische Meinung zu untermauern.

 

6.

Der Vorwurf, die Pharmaindustrie behindere die Methadonforschung auf diesem Gebiet, oder wolle sie nicht, weil mit Methadon nichts zu verdienen sei.

Ein Vorwurf, der immer und immer wieder genannt wird. Nicht nur im Falle Methadon.

Ich habe mal nachgerechnet!

Die ARZNEIMITTEL-Kosten für meine 8-monatige Temozolomid-Therapie betrugen satte 26.519,68 € !!!

OHNE Methadon natürlich!

Viele Krebskranke wollen keine Chemo (mehr).

Dazu zähle auch ich!

Eine hat mir gereicht und das war noch eine Harmlose, in Bezug auf die Nebenwirkungen.

Wenn aber versprochen wird, dass das alles viel besser wirkt und man geheilt würde, dann wären doch sicher viel mehr Erkrankte bereit, eine weitere Chemo zu ertragen.

Ich womöglich auch!

Wieso also, sollte die Pharmaindustrie dagegen sein?????

Sie würde sehr viel "Kohle machen"!

Die zweite, mir ursprünglich (vor der Studie) empfohlene Chemo, war sogar mit ZWEI Wirkstoffen!

 

Also Leute, ICH verstehe den ganzen Hype WIRKLICH nicht!

Nicht nur das rauslesen, was man gerne hören möchte !!!!

Hier noch die zwei Links:

Link1

Link2


14.08.2017

Heute war wieder MRT-Termin.

Der Arzt meinte, dass es nochmal kleiner geworden wäre, aber noch nicht ganz weg.

Er sagte, "Ich hatte Schwierigkeiten den Tumor zu finden!"

Allerdings sieht er sich die Bilder immer von oben, bzw unten an, während ich hier immer Seitenansichten zeige.

Hier die Stelle von heute:

Ich finde ja, es sieht von der Seite, ehrlich gesagt, genau so aus wie vor 6 Wochen.

Von oben war es deutlicher zu sehen, dass es schwächer wurde.

Ein Glück habe ich im November gefragt, ob es eine Studie gibt. :-)

 

Hier nochmal von oben:

03.07.2017

14.08.2017:

Ich weiss!

Schwer zu sehen!

In der, auf dem Bild rechten Seite (ist aber die linke Kopfhälfte), die kleine weiße Wolke!!


20.08.2017

Bei aller Euphorie mit den zurückgehenden Tumoren, will ich Euch mal eine andere Seite zeigen.

Bei den MRT's gibt es auch sogenannte FLAIR-Bilder. Link

Diese "FLAIR-Wolken" zeigen Veränderungen. Insbesondere Strahlenschäden.

Und wie man im Vergleich 24.2.2016 zu 14.8.2017 deutlich sehen kann, nehmen diese zu.

Nicht missverstehen!!

Ich bin mehr als froh, wie sich die Tumoren seit Studienbeginn entwickeln/zurückgehen.

Aber ich bin NICHT gesund!! Auch wenn die Tumoren gar nicht mehr erkennbar sein sollten.

Das dürft Ihr nicht vergessen!!

24.02.2016

14.08.2017


23.08.2017

Ich habe heute einen sehr interessanten Vortrag auf YouTube gefunden.

Gehalten von Prof. Wolfgang Wick. Der Leiter der Neuroonkologie in Heidelberg.

Er ist mein Studienarzt!

Hier erfährt man eine Menge über Hirntumore.

Es ist zwar ein Vortrag vor Ärzten, aber ich denke, dass das für Jeden interessant ist.

Ein Bißchen versteht man immer! ;-)

 

Hier der Link


26.08.2017

Ihr wisst ja, dass ich Elvis-Fan bin!

Aber Wolfgang Ambros kommt gleich danach!

Diesen Song kannte ich bis vor Kurzem nicht.

Ich möchte ihn Euch nicht vorenthalten!

Untrennbar 


18.09.2017

Ich fahre ja montags immer nach Heidelberg.

Heute hatte ich etwas verschlafen und fuhr erst um 10:00 Uhr los.

Zwischen 10:00 uns 12:00 Uhr kommt immer SWR1-Leute.

Heute war ein sehr interessanter Gast da. Christian-Peter Dogs!

Er ist Psychotherapeut und (Privat-)Klinikchef.

Auf SWR1.de gibts den Podcast!

Solltet Ihr unbedingt mal anhören. Das ist ein besonderer Mensch!

Link


21.11.2017

Mal wieder ein paar News.

In Heidelberg sind ein paar seltsame Dinge passiert und in ein paar Angelegenheiten bin ich gar nicht mehr zufrieden.

Ich bekomme teilweise unterschiedliche Antworten auf dieselben Fragen und habe das persönliche Gefühl, nicht wirklich angehört zu werden.

Aber der Reihe nach!

Am 25.9.2017 wurde wieder ein MRT gemacht.

Im Arztbericht, des mich seither betreuenden Assistenzarztes, steht: "Klinisch und bildgebend zeigt sich ein stabiler Befund ohne den Nachweis einer pathologischen Kontrastmittelanreicherung."

Das bedeutet, dass der/die Tumor/e im MRT nicht mehr sichtbar ist/sind.

Wenn man die MRT Bilder betrachtet stimmt das auch!

Hier die Bilder:

OOPS!!!

Man kann nur 200 Inhalte pro Rubrik einstellen!

Weiter mit Heidelberg 2 !!!!