Fortsetzung!!
Hier die Bilder vom 25.9.2017:
Tatsächlich nichts mehr zu sehen!
Daraufhin hat BAYER das nächste MRT um zwei Wochen vorgezogen, also schon nach 4 Wochen ein Weiteres.
Der Assistenzarzt ist zu der Zeit im Urlaub (sei ihm gegönnt) und eine Oberärztin hat mit mir das MRT "besprochen"!
Sie hat mir die Bilder gar nicht gezeigt!
In Ihren Arztbrief steht: "Bei klinisch und bildgebend erfreulich stabilem Befund ist jetzt weiterhin von einer bildgebenden Komplettremission auszugehen."
Also ICH bin kein Radiologe und IHR seid es auch nicht, aber seht selbst!
Es ist zwar sehr, sehr klein, aber ICH sehe den Tumor noch!!! Ihr doch auch, oder?
Ein winziger weißer Fleck!
Das ist schon sehr seltsam!!!
Was mich tierisch ärgert ist, dass ich künftig die MRT-Untersuchungen nur noch alle 12 statt alle 6 Wochen bekomme. Zwischen August und November 2016 habe ich mit diesem Intervall SEHR SCHLECHTE Erfahrungen machen müssen!!!
Und dann auch noch mit sich widersprechenden Begründungen!
Einmal hieß es z.B. die Kontrastmittelgaben seien auch nicht gut, wenn sie so häufig erfolgen, andererseits wurde der Abstand auf Wunsch von BAYER auf 4 Wochen verkürzt, um den Befund vom 25.9. zu bestätigen.
Ich kann auch nicht nachvollziehen, dass die letzten Bilder (die vom 23.10.) die Vorhergehenden (die vom 25.9.) verifizieren.
Also die MRT's sind scheinbar nicht mehr so wichtig. Ich soll aber, völlig sinnfrei, weiterhin JEDE Woche zur Blutentnahme nach Heidelberg fahren. Meine Venen sind mittlerweile total vernarbt. Teilweise muss dreimal zugestochen werden um die Ampullen füllen zu können.
Der "Witz" ist nur, dass ALLE Blutwerte seit Monaten, eigentlich seit Beginn der Studie, (Mit Ausnahme des Hb-Wertes) im Normbereich sind! Seit ich Eisentabletten nehme, ist auch der Hb-Wert in der Norm!!
Es geht mir nicht vordergründig um die Fahrerei (ist natürlich auch lästig), aber es ist wirklich mittlerweile eine Qual mit den Kanülen.
Seit Wochen und Monaten bitte ich darum die Blutentnahmen, solange alle Werte gut sind, auf einen dreiwöchigen Rhythmus zu verlängern. Also zu jeden neuen Zyklus. (Bei einer vergleichbaren Studie der Fa. Novartis ist alle drei Wochen von vorne herein angesetzt!)
Ich finde kein Gehör!
Es wird gesagt, man verstehe und sehe das im Prinzip auch so, aber habe ABSOLUT NICHT das Gefühl, dass sich jemand in MEINEM Sinne einsetzt. Klar, die Ärzte werden ja nicht ständig gestochen.
Die eigentliche Studie ging nur 30 Wochen! Ich nehme das Medikament nunmehr in der 51. Woche ein. Immer noch astreine Blutwerte!! Soll das JAHRELANG so weitergehen?
Wie früher im JOB!!!! Schwachsinnige, sinnfreie Regelungen, die man erfüllen muss und keine Chance daran was zu ändern! (Meine Kollegen wissen, was ich meine! Ich sage nur z.B. 'Rabattverträge')
Das nächste MRT ist jetzt tatsächlich erst am 18.12.! Eine Uhrzeit habe ich auch noch nicht!
Seit M.R. nicht mehr im NCT ist, fühle ich mich nicht mehr gut aufgehoben.
Das Mittel ist ein Riesenglück und ein Segen für mich, aber menschlich und kommunikativ liegt da mittlerweile sehr viel im Argen.
Vielleicht könnt Ihr das nicht nachvollziehen, aber das war und ist, bestimmt nicht nur für mich, sehr wichtig (gewesen)!
Fu**!!!! :-/
So, und jetzt noch mal ein anderes Bild!
Ratet mal auf welcher Seite sie mir am 23.1.2015 den Schädel 'eingeschlagen', pardon, 'geöffnet' haben! ;-)
27.11.2017
So wieder zurück aus Heidelberg.
Heute begann der 18. Zyklus. (Wohlgemerkt, die eigentliche Studie hatte nur 10 Zyklen vorgesehen)
Heute musste ich wieder zu der Oberärztin.
Ein SEHR unangenehmes und SEHR unerfreuliches Gespräch! Wohl für beide Seiten.
Es ist so unfassbar, was diese Frau, der es an JEDWEDER Empathie mangelt, alles gesagt hat.
Sie dreht jedes Argument um und formuliert es so, dass es für sie passt!
Ich bin jetzt ganz brav, 51 Wochen lang, jede Woche nach Heidelberg gefahren, habe nicht eine einzige Tablette vergessen einzunehmen, war immer pünktlich, aber ich bin UNFÜHRBAR.
Unführbar, weil ich, wenn es Misstände gibt, diese anspreche.
Beispiele?
-Ein Mandrin wird AUF DEM GANG, nachdem er mir aus dem Arm gezogen wurde auf ein Stück Zeffstoff abgelegt, Blut entnommen und dann wird er wieder reingesteckt! KEIN Neuer!! (Hier war ich nicht alleine dort. Meine damalige Begleitung war auch schockiert)
-Eine Ärztin vergisst, (noch vor dem Rezidiv, also im 3-Monatsrhythmus) sämtliche neurologischen Untersuchungen. Sie hat nur die MRT-Bilder mit mir besprochen. Erst nachdem ICH frage "Wollen sie mich nicht untersuchen?"
Die gleiche Ärztin hat mir bei Entdecken des Rezidivs lediglich eine weitere Chemo empfohlen.
Erst nachdem ICH frage "Gibt's da nicht eine Studie?"
-Ein Radiologe vergibt HÖCHSTSELSBT einen MRT-Termin, ist dann aber selbst an dem Tag nicht anwesend und der Assistent darf kein Kontrastmittel geben. Folge: EWIGE WARTEREI!
-Vor sechs Wochen wurde mir bei Zyklusbeginn freigestellt, ob ich eine knappe Stunde auf den Arzt warten will oder ob ich heimfahre. Ein EKG, das immer zu Beginn eines neuen Zyklus gemacht wird, wurde nicht gemacht, weil grad kein Raum frei war.
Lauter solche Sachen!
Ich finde, dass ich das ansprechen MUSS!
Und das fördert mein Vertrauen in die handelnden Personen ÜBERHAUPT nicht!
Und jetzt heisst es, dass ich mit den Leuten nicht klarkomme.
Ja WEN wundert das?????
Das sind Schlampereien und dann ist der Patient schuld, weil er sich beschwert!
Ich fühle mich in Heidelberg gerade so zwischen Laborratte und Experimentierkasten!
Ich bin nur noch BAY 1436032/18239 10001-0008.
Nur noch eine Nummer!
HALLO??? ICH BIN EIN MENSCH! EINER, DER ANGST UM SEIN LEBEN HAT!!!!
Es ist ja durchaus anzunehmen, dass ich gerade meine letzten Jahre lebe!
Ich bin nicht nur eine Nummer und auch keine Laborratte!
Aber ich habe nicht mehr zu sagen, als die Ratte! Muss immer gehorchen und tun was die Antipathen in weiss verlangen!
Immer schön Männchen machen und diese unsäglich sinnlosen Blutentnahmen jede Woche über mich ergehen lassen.
Seit Monaten bitte ich darum, das nur alle drei Wochen zu machen!
WOHLGEMERKT: ALLE Blutwerte sind vollkommen normal!
Es ist nicht nur, dass die Blutentnahmen mittlerweile sehr weh tun!
-Ich kann überhaupt nichts mehr spontan machen!
-Ich kann nicht, wenn das Wetter gut ist, mein Motorrad rausholen und mal ein paar Tage an den Gardasee fahren.
Wie lange werde ich überhaupt noch in der Lage sein Motorrad zu fahren???
War's das vielleicht schon? Ich weiß nicht, wie das in 6 Monaten aussieht!
-Ich kann nicht mehr in den USA fliegen um Urlaub zu machen (ja, zur Not auch trotz Trump) und einen meiner geliebten Roadtrips machen.
-Nochmal nach Norwegen? GESTRICHEN!
Irgendwann, so vor drei Jahren, vor und nach der OP wurde immer ganz wichtig von Lebensqualität gesprochen!!!!
Nunmehr bin ich eine Laborratte namens BAY1436032/18239 10001-0008 im Käfig!
Wenn man nichts mehr unternehmen kann, was einem etwas bedeutet, wozu das Ganze dann noch????????
Noch was:
Heute Mittag war ich mit Claus und Mechthild in HD asiatisch essen.
Und was steht auf meinem Glückskeks?
Na DANKE!!!! Siehe oben! :-/
11.12.2017
So, wieder zurück von einer weiteren wöchentlichen Blutantnahme! ):-(
Aber heute gab's was Neues.
Heute früh erfuhr ich, dass ich einen Termin bei Prof. Wick habe.
Kurz bevor ich losfuhr kam die e-mail.
Ich hab's gerade so geschafft mit Verkehr und Stau.
Dann hab ich knapp 2 Stunden auf ihn gewartet. :-/
ABER, das Gespräch war sehr gut!
Er hat Einiges erläutert und war sehr verbindlich und persönlich.
Kein Vergleich zu den bisherigen Gesprächen zum Thema wöchentliche Blutentnahmen.
Er wird sich persönlich bei BAYER für mich einsetzen und ich habe zum ersten Mal das Gefühl, dass das auch stimmt.
Mal sehen was raus kommt.
Warum muss ich eigentlich immer solange insistieren, bis ich ganz oben in der Hierarchie angekommen bin?
Immer muss ich um ALLES kämpfen. Und ganz alleine ohne Hilfe.
Wiedereingliederung, BU-Rente, Studienteilnahme, Krankenkasse(!!!!),... ,... ):-(
Ich hab' soviel Kraft verloren und das nervt echt.
24.12.2017 (Hl. Abend)
23.01.2018
Heute hab ich Geburtstag gehabt, denn heute vor drei Jahren hab ich die OP überlebt.
30.01.2018 17:23 Uhr
50! ;-)
12.03.2018
Jetzt habe ich eine Weile keine neuen Bilder mehr hochgeladen.
Hätte auch keinen Sinn gemacht, da mir immer gesagt wurde, es sei alles in Ordnung.
Nach dem heutigen MRT sieht das wieder etwas weniger gut aus.
Anscheinend tut sich wieder etwas. :-(
WAS es genau ist, wissen sie nicht, aber ein kleiner unscheinbarer Fleck wurde leicht intensiver!
Ich bin vorläufig noch entspannt, da es sich sehr langsam verändert.
Ganz im Gegenteil zur Situation im November 2016. Also erstmal ruhig Blut, aber ich hätte mir natürlich ein anderes Ergebnis gewünscht!
Ich versuche es Euch hier mal bildlich darzustellen.
---
Nee, geht nicht! Keine Chance.
Das ist so minimal, dass ich es nicht wirklich als Bild hochladen kann. :-/
Wie gesagt, etwas beunruhigend, aber ich werde die nächsten 6 Wochen, bis zum nächsten MRT, keinen Gedanken daran verschwenden und mich auf die Sommerzeit, den Frühling und wärmere Temparaturen freuen.
Oldtimer putzen und polieren und die Winterkälte abschütteln!
Bis dann! :-)
20.04.2018
Hab mich gewundert, warum mich nur einer gefragt hat, was das "I've got it" bedeutet.
Auflösung:
Ich muss ENDLICH nicht mehr wöchentlich nach Heidelberg, sondern nur noch alle drei Wochen!!
Das ist so cool und so eine Erleichterung!
Mitte Mai fahre ich an den Gardasee.
Mit meinem Mopped.
Freue mich auf so viele Strecken, die ich schon gefahren bin!
Und besonders auf die Rast in der "Traube" in Graun am Reschensee!
16.10.2018
VIER
29.07.2019
Ich habe ganz vergessen zu erwähnen, dass ich seit Januar nur noch alle sechs Wochen nach Heidelberg musste.
Auch die Blutentnahmen wurden reduziert.
Es sind nicht mehr 7 Ampullen, sondern seit Januar nur drei.
Heute war wieder ein MRT. Es war wieder ohne Befund, also nichts tumorartiges zu sehen.
Bei der Besprechung wurde mir dann mitgeteilt, dass ich nun nur noch alle 12 Wochen nach Heidelberg und zum MRT kommen muss.
Alle drei Wochen werde ich angerufen und gefragt, ob ich irgendwelche neuen Symptome habe.
Auf den ersten Blick ein gutes Zeichen, wenn die Kontrollen weitmaschiger werden.
Mir ist es allerdings etwas mulmig.
Fast genau vor drei Jahren, im August 2016 war auch noch alles OK.
Beim darauffolgenden MRT im November 2016 war der Rezidiv schon 1,2 cm groß, nicht operabel, nicht bestrahlbar und, und, und!
Aus diesen gemachten Erfahrungen kann ich mich nicht wirklich über das 12 Wochenintervall freuen.
Das löst bei mir einige Erinnerungen und Ängste aus.
Naja, schaumermal, dann sehnmerscho!
17.09.2019
Happy birthday Mom zu Deinem 82. !
MissU for 26 years!
nochmal 17.09.2019
Ich war heute beim Neurologen.
Mir ist das noch nie aufgefallen, aber ich habe seit heute ein neues diagnostiziertes Symptom.
Einen leichten Tremor (Zittern) im rechten Arm und in rechten Bein. (passt leider zum Tumor auf der linken Hirnhäflte)
Hätte ich keinen Hirntumor, hätte mein Opa mütterlicherseits wohl gesagt, das seien Alterszulagen.
16.10.2019
FÜNF
26.11.2019
Heute vor 5 Jahren war ich das erste Mal beim Neurologen!
Er hat sofort die richtige Diagnose gestellt!
BTW: Happy 80 'th birthday, Anna Mae Bullock (Tina Turner)
12.12.2019
Heute vor 5 Jahren enstand das erste Bild hier im Blog.
Das erste MRT, das mich, als ich es auf dem Bildschirm sah, vor Angst erstarren ließ!
Und dann noch eine grobe Fehleinschätzung des Radiologen, der mir versicherte, es sei gutartig und leicht zu entfernen!
Naja, wie es kam wisst Ihr ja alle.
Aber dass ich fünf Jahre später noch hier bin, hätte, nach der richtigen Diagnose, KEINER gedacht.
Also schaumermal, dann seng' mer scho!